Bé Đặng Ngọc Diệp là con thứ 2 của gia đình chị Bùi Thị Kim Dung ở thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh. Mới 3 tuổi nhưng bé Ngọc Diệp đã trải qua một hành trình dài với nhiều diễn biến từ căn bệnh bạch cầu, mới đây bệnh tái phát nên con được đưa trở lại Singapore để điều trị, song chặng đường phía trước còn rất dài và khó khăn với một “thiên thần” nhỏ bé như Ngọc Diệp.
Bé Ngọc Diệp là con thứ hai của gia đình chị Kim Dung.
Con sốt liên tục, mẹ lặng người nhận tin dữ
Theo lời chị Dung, bé Ngọc Diệp phát bệnh vào cuối tháng 7/2017, khi đó sốt nhẹ nhưng sốt liên tục trong nhiều ngày, da xanh xao, bụng chướng, gia đình cho em khám tại bệnh viện tuyến tỉnh. Tại đây, Ngọc Diệp được bác sĩ cho xét nghiệm và làm một số thủ tục truyền máu do con thiếu máu không rõ nguyên nhân.
Ngay sau được truyền máu bổ sung ở tuyến tỉnh, bé được chuyển lên bệnh viện Nhi đồng Trung ương. Tại đây, sau khi xem một số kết quả xét nghiệm trước đó, các bác sĩ nói Diệp có nguy cơ mắc bệnh bạch cầu, cần kiểm tra lại một lần nữa mới có thể đưa ra kết luận. Tuy nhiên, do trước đó con có sử dụng một loại thuốc ức chế tế bào, nếu chọc hút tủy xương cũng khó phát hiện ra tế bào lạ, các bác sĩ đã hẹn 10 ngày sau đưa em bé tới để khám lại.
Ngay từ khi còn nhỏ con đã không may phải gắn với giường bệnh.
Mẹ trẻ cho biết, quãng thời gian 10 ngày chờ đợi tới lịch hẹn của Diệp mà dài đằng đẵng như cả năm trời. Tình trạng sức khỏe của không có biến chuyển tích cực, vẫn sốt cao, da xanh và không chịu ăn uống. Không chờ được đến ngày thứ 10, ngày thứ 6 chị Dung đưa con trở lại bệnh viện, con được truyền máu và theo dõi 3 ngày liên tục.
Cuối cùng ngày chọc tủy cũng đến, bé Ngọc Diệp được bác sĩ dẫn đi lấy tủy, 2h chiều cùng ngày chuông điện thoại của chị Dung reo lên, vừa kịp nhấc máy, đầu dây bên kia bác sĩ thông báo: “Đã thấy tế bào lạ trong kết quả chọc tủy của con”, lúc này chị khóc không ngừng và thấy trời đất như sụp đổ dưới chân.
Khi mới 10 tháng tuổi, bé đã liên tục sốt. Sau các kết quả xét nghiệm, bác sĩ thông báo con có nguy cơ mắc bệnh bạch cầu.
Sau khi có kết quả, Diệp được chuyển xuống khoa ung bướu để làm một số sinh thiết, kết quả cho thấy bé mắc bệnh bạch cầu thể lympho (B-ALL). Liên tiếp nhận tin dữ, đã có lúc chị gần như không thể đứng vững, hai tai như ù đi vì biết con mắc phải căn bệnh hiếm, rất khó để cứu chữa.
Những tưởng sau khi có kết luận em sẽ được điều trị hóa chất luôn, song do Ngọc Diệp sốt liên tục, men gan tăng cao nên chị Dung xin bác sĩ cho hoãn thời gian hóa trị, tập trung cho con giảm men gan, bổ sung máu.
Với căn bệnh mà Ngọc Diệp không may mắc phải, các bác sĩ khuyên nên đưa con ra nước ngoài để điều trị. Vì tuổi còn quá nhỏ chưa thể can thiệp được ở Việt Nam. Thế nhưng, chi phí đi nước ngoài chữa bệnh được dự tính vào khoảng 3 - 4 tỷ đồng.
Số tiền quá lớn đối với gia đình nhà chị Dung, đành vứt bỏ tất cả mặc cảm, tự ti và cả lòng tự trọng, chị ngày đem con đi chữa bệnh, tối đến thức thâu đêm để tìm cách kết nối với các nhóm thiện nguyện, với hy vọng có thể làm cầu nối cho bé con với các nhà hảo tâm, những mạnh thường quân sẵn sàng sẻ chia với hoàn cảnh của gia đình.
Đóng cửa hàng ôm con ra nước ngoài chữa bệnh
Ngày 14/7/2017, chị Dung đóng cửa hàng ở quê, quyết định bồng bế con sang Singapore, đây cũng là thời điểm bệnh đã rất nặng, ngũ tạng sưng to, thận đào thải kém, lá lách sưng, men gan tăng. Tại bệnh viện nước ngoài, tin vui như hé mở với bố mẹ trẻ, bác sĩ nói với tình trạng bệnh bé thì tỷ lệ chữa thành công là 80%, nhiều bé đạt 100%. Bác sĩ cũng không quên thông báo về chi phí điều trị cho em bé khoảng 200.000$ tương đương 3.4 tỷ tiền Việt Nam, chưa tính phát sinh thời gian điều trị 24 tháng.
Ôm con ra nước ngoài, chị như chết lặng khi kết luận của bác sĩ tại đây trùng khớp với những chẩn đoán của các bác sĩ ở Việt Nam.
Chị Dung kể: “Trong tháng đầu tiên Diệp ở Singapore còn được cả bố và mẹ cùng chăm sóc. Rồi bố phải trở lại Việt Nam để lo công việc và chuẩn bị chi phí điều trị, vậy là chỉ còn 2 mẹ con mình nương tựa vào nhau nơi đất khách quê người, mẹ một chữ tiếng Anh cũng không biết, sang đây như người câm điếc họ nói gì cũng không hiểu nhưng vì con mẹ sẽ cố gắng”.
Chia sẻ về hành trình đồng hành chữa bệnh cùng con, mẹ Quảng Ninh tâm sự: “Bốn tháng ròng rã ngày nào 2 mẹ con cũng phải vào viện truyền thuốc. Một tháng có 31 ngày thì cả 31 ngày đi đến bệnh viện, nhiều hôm mẹ chỉ mong có được một ngày ngủ nướng không phải lên viện”.
Hình ảnh mới nhất của bé Ngọc Diệp và mẹ tại bệnh viện nước ngoài.
Một mình ngày đêm chăm con, đã có lúc chị Dung muốn từ bỏ tất cả nhưng nhìn con bé bỏng đang vật vã với cơn đau từ bệnh tật, thuốc men. Ở cái tuổi đáng nhẽ ra phải được ăn, được chơi cùng các bạn đồng trang lứa thì ngược lại, Ngọc Diệp phải nằm trên chiếc giường bệnh phủ màu ga trắng toát ngày ngày chịu ngàn mũi kim tiêm đau thấu trời xanh, hàng trăm liều thuốc đắng ngắt. Những lúc người thân ở Việt Nam gọi điện hỏi thăm chị chẳng dám nhấc máy vì sợ sẽ không kìm được nước mắt.
Đằng đẵng 14 tháng tích cực điều trị, hạnh phúc đã mỉm cười với hai mẹ con chị khi bác sĩ nói con đáp ứng tốt với hóa trị và có thể xuất viện.
Tháng 9/2019 bé Ngọc Diệp kết thúc liệu trình điều trị nhưng niềm vui ngắn chẳng tày gang, chỉ 3 tháng sau con xuất hiện hạch trên trán, bố mẹ lo lắng nên đưa con ra Hà Nội kiểm tra. Tại đây bố mẹ bé Ngọc Diệp thêm một lần nữa như sét đánh ngang tai khi được các bác sĩ đưa ra kết luận con mắc bệnh bạch cầu.
Trên hành trình chiến đấu với bệnh tật, bé Diệp luôn có mẹ đồng hành.
Nhanh chóng gửi kết quả tới bệnh viện bên Singapore, các bác sĩ yêu cầu chị đưa con sang sớm nhất để được can thiệp kịp thời. Ngày 25/12 bệnh viện thông báo qua tin nhắn rằng bệnh bạch cầu của con đã tái phát.
Vậy là cuộc hành trình đi tìm sự sống của con lại trở về vạch xuất phát. Theo lời chị Dung, các bác sĩ thông báo gia đình cần chuẩn bị kinh phí cho lần điều trị tiếp theo khoảng 430.000 $ khoảng 7 tỷ tiền Việt Nam.
Hiện tại phương pháp để giúp bé chiến đấu với căn bệnh hiếm là can thiệp hóa chất trong 2 tháng, sau đó sẽ làm liệu pháp tế bào CAR-T, sử dụng tế bào miễn dịch của chính bệnh nhân để diệt trừ ung thư, nếu kết quả không tốt phương pháp điều trị cuối cùng cho con là ghép tuỷ xương.
Giờ đây khi đã hơn 3 tuổi, song con vẫn ngày đêm chiến đấu với căn bệnh hiểm nghèo.
Tính đến thời điểm hiện tại, quá trình điều trị bệnh cho bé Ngọc Diệp vẫn vô cùng phức tạp do tuổi nhỏ, lại yêu cầu phương pháp hiện đại, chưa kể chi phí cho mỗi liệu trình điều trị rất đắt đỏ. Nhắc đến kinh phí điều trị bệnh của con, chị Dung nghẹn lòng: “Bản thân hai vợ chồng và gia đình nội ngoại của bé Diệp đã cạn kiệt kinh tế, nhờ có sự chia sẻ của cộng đồng nên con được đưa ra nước ngoài chữa bệnh nhưng số tiền quyên góp từ khi chuyển viện sang Singapore đến nay vẫn rất hạn chế”.
Chặng đường phía trước chiến đấu với căn bệnh bạch cầu của bé Đặng Ngọc Diệp sẽ là một hành trình dài hơi. Thế nhưng, với chị Dung, chỉ còn phần trăm ít ỏi nào đó có thể mang lại sự sống cho con gái, chị vẫn quyết tâm không bao giờ bỏ cuộc.
Thông tin liên hệ: Gia đình Bùi Thị Kim Dung Địa chỉ: Số 56 Phan Chu Trinh, phường Cẩm Tây, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh. Số tài khoản ngân hàng: 0141000771493 - Chủ thẻ Bùi Thị Kim Dung Vietcombank Cẩm Phả, Quảng Ninh. Số ĐT: 0902 248 048 |