Nguyễn Thùy Trang, 23 tuổi, quê Chợ Mới, tỉnh An Giang mắc bệnh xương thủy tinh bẩm sinh. Ngày xưa, người ta gọi đây là căn bệnh "giòn xương", chẩn đoán thiếu canxi, chỉ cần về nhà bổ sung. Sau này, y học tiến bộ, các bác sĩ tìm hiểu bản chất căn bệnh, thực chất là sự thiếu hụt thành phần collagen của mô liên kết khiến xương dễ gãy và mất đi độ dẻo dai.
Trang nói căn bệnh này lấy đi của cô gần như tất cả cuộc đời, từ khát khao chạy nhảy, giấc mơ học hành đến một công việc yêu thích. Những điều tưởng chừng như bình thường lại trở nên xa xỉ mà cô không có cách nào thực hiện.
Vài tháng tuổi, Trang bắt đầu làm quen với những cơn đau trong những lần xương gãy, đến nỗi cô không thể nhớ rõ số lần gãy xương. Xương của Trang rất dễ gãy, dù là lúc thay quần áo, hắt xì, hay một cử động mạnh, cũng khiến cô gãy tay, gãy chân.
Mỗi ngày trôi qua, cô thấy sức khỏe yếu dần, không thể đứng lên khiến việc di chuyển khó khăn hơn, sinh hoạt hàng ngày đều phụ thuộc người thân.
Nguyễn Thùy Trang, cô gái mắc căn bệnh xương thủy tinh bẩm sinh
Không thể đến trường, Trang cũng không chơi đùa cùng mọi người trước những ánh mắt kì thị. Cô quanh quẩn góc nhà, mặc cảm và tự nhốt mình, không tiếp xúc bất kỳ ai.
"Xương gãy liên miên, mình đi lại khá vất vả, thường xuyên ốm vặt, nên chuyện học hành gặp nhiều khó khăn. Mình thích học và muốn được đến trường, nhưng ý thức được sức khỏe không tốt nên lại thôi", Trang nhớ lại.
Học ở nhà, Trang mua sách, truyện, gửi những ước mơ vào câu chữ và những trang sách, bấu víu làm động lực sống tốt hơn mỗi ngày.
Năm 19 tuổi, Trang ước mơ tự tay trồng một khu vườn với đủ loại hoa, cây trái, để thỏa đam mê hòa mình với thiên nhiên.
"Ước mơ là thế, nhưng để có thể chăm vườn cần một sức khỏe tốt, còn mình thì…", Trang kể.
Nhiều lần, cô ngồi một mình yên lặng hồi lâu, nghĩ về bản thân, hiện tại và tương lai, rồi tự nhủ "chẳng nhẽ sống mãi với mặc cảm". Rồi cách đây 5 năm, trong 1 lần xem video hướng dẫn làm đồ thủ công trên mạng, Trang rất thích thú. Cô tự mua nguyên liệu về tập tành làm theo. Trong số những món đồ handmade yêu thích, cô chọn hoa giấy làm đam mê chính nhờ nguyên liệu dễ tìm và phù hợp với sức khỏe bản thân.
Thế là, cô gắn bó với hoa giấy đến bây giờ.
Chế tác hoa giấy thật sự không dễ dàng với người có đôi tay yếu như Trang. Nhiều lần, cô say sưa cắt dán đến mức mỏi nhừ, đau nhức cơ thể. Nhưng cô gái bé nhỏ luôn tự nhủ với bản thân "tìm được một công việc vừa sức, mà lại đam mê nữa thì không dễ đâu, nên nhất định không được bỏ cuộc".
Để có một sản phẩm hoàn chỉnh và đạt độ thẩm mỹ cao, Trang dành tâm huyết trong từng công đoạn. Mỗi bông hoa dù đơn giản nhất, cũng mất một giờ đồng hồ.
Sau hơn 2 năm dài trau dồi và học hỏi, năm 2019, Thùy Trang bắt đầu mạnh dạn chia sẻ những sản phẩm đầu tiên lên các trang mạng xã hội. Mấy tháng đầu, gần như cô không có khách. "Nhưng tính mình là làm cái gì không được là sẽ làm hoài đến khi nào được thì thôi. Thế là lại quay về sửa lỗi, học học và học để hoàn thiện từng ngày", Trang nói.
Nỗ lực cũng được đền đáp khi đầu năm 2020, Trang nhận được nhiều sự ủng hộ, động viên từ mọi người. Cô gái "xương thủy tinh" có thêm nhiều động lực và tự tin, sáng tạo nhiều sản phẩm đẹp và chất lượng hơn.
Đến nay Trang có thể làm được hàng chục loại khác nhau. Với một loại hoa mới, chỉ cần nhìn sơ qua cô đã có thể hình dung ra cách làm và thực hiện tốt. Ngoài hoa giấy, cô còn thử sức với nhiều thể loại handmade như thiệp mời, phong bao lì xì, chặn giấy. Giá bán cũng phong phú, có thể dao động từ 80.000 đồng đến 1 triệu đồng/sản phẩm.
Đặc biệt, cô còn nhen nhóm hi vọng biến giấy thành khu vườn cổ tích như ước mơ năm 19 tuổi.
Những bông hoa giấy tinh xảo do Trang làm được rất nhiều người ủng hộ và yêu thích
Ngoài làm hoa giấy, Trang còn làm thiệp mời, phong bao lì xì, chặn giấy
Mỗi ngày, ngoài làm hoa giấy, Trang lên các trang mạng xã hội như Pinterest hay Instagram để học cách trang trí và tìm hiểu những ngôi nhà ngập tràn hoa xinh. Một lần, cô chia sẻ ước mơ với gia đình, không ngờ được mọi người ủng hộ nhiệt tình.
"Mẹ mình bảo còn cái sân rộng, hay là xây một căn nhà nho nhỏ. Vậy là, ai cũng gật đầu tán thành. Mình cũng choáng với tính quyết đoán của bà", Trang nhớ lại, chỉ mấy ngày sau, mẹ gọi người đến thi công khu vườn.
Thời gian này, mẹ rất vất vả, vì vừa phải theo sát công trình, vừa hỏi ý kiến Trang. Sau một tháng, ngôi nhà tại Lấp Vò (tỉnh Đồng Tháp) hoàn thành, đến đầu tháng 6/2021 - đúng thời điểm giãn cách toàn xã hội vì Covid-19, cô chuyển từ An Giang về sống cùng người dì.
Những khóm hoa, cây cảnh ngoài sân do mẹ và dì của Trang trồng và chăm nom mỗi ngày. "Có thể vườn nhà mình vẫn còn nhiều thiếu sót, chưa thật sự chỉn chu nhưng ở mỗi góc nhỏ đều được nâng niu, chăm chút bằng tất cả tâm huyết, sự nỗ lực và tình yêu thương rất to lớn!", Trang tấm tắc.
Đại dịch Covid-19 khiến khu vực Trang sinh sống giãn cách xã hội 3 lần, nguyên liệu tăng giá nhưng cũng không thể mua. Sản phẩm làm xong cũng không thể gửi. Khó khăn và thử thách lần lượt kéo đến, nhưng cô gái nhỏ tự trấn an bản thân vẫn may mắn vì còn gia đình, sức khỏe và nhiều cơ hội phía trước "chỉ cần hôm nay không nói mình bỏ cuộc".
Căn nhà và khu vườn mơ ước của Trang ở Đồng Tháp hoàn thiện sau một tháng xây dựng
Bên trong căn nhà, Trang trang trí bằng những sản phẩm handmade chính tay cô làm nên
Những bông hoa giấy làm bừng sáng cả không gian sống của Trang
Nhìn lại hành trình, Trang biết ơn vì suốt 22 năm qua, cô luôn có người thân bên cạnh mà không một lời than trách. Trong những tháng ngày vất vả thức khuya, dậy sớm hết mình với công việc luôn có bóng dáng của dì.
"Cảm ơn những lời động viên, sự tin tưởng, yêu thương đến từ tất cả mọi người đã trở thành động lực rất lớn giúp mình có được như hôm nay. Cảm ơn những cuộc gặp gỡ cho mình thêm niềm tin vào cuộc sống", Trang nói.
Thùy Trang, từ cô gái xương thủy tinh, trở thành niềm cảm hứng vì đã biến ước mơ từ những cuộn giấy, biến những tháng ngày khó khăn thành từng cánh hoa, biến mọi khoảnh khắc bình an thành một khu vườn rực rỡ.
Cô gái "xương thủy tinh" hi vọng câu chuyện và kinh nghiệm của bản thân sẽ tiếp thêm động lực cho những người còn đang chông chênh trong cuộc sống, đặc biệt những người khuyết tật không may mắn.
"Hãy vượt qua được những mặc cảm, sợ hãi và lo lắng. Hãy tự tìm niềm vui cho mình mỗi ngày. đừng chờ ai mang đến. Vì chỉ khi thật sự hạnh phúc với những gì mình đang có, bạn mới có thể làm nên điều kì diệu", Trang chia sẻ.
CÙNG CHUYÊN MỤC
