Ally Hensley, 39 tuổi đến từ Berkshire (Mỹ) đã chia sẻ về việc được chẩn đoán mắc một chứng bệnh hiếm gặp gọi là Hội chứng Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser (MRKH) ở tuổi 16, có nghĩa là cô sinh ra không có âm đạo. MRKH, còn được gọi là Mullerian Agenesis, ảnh hưởng đến khoảng 1/5.000 phụ nữ trên toàn cầu và những người mắc chứng bệnh này thường được chẩn đoán ở tuổi vị thành niên khi họ không có kinh.
Ally cho biết trong một cuộc hẹn khám sức khỏe đầu tiên, bác sĩ giải thích rằng chiều dài âm đạo của cô chỉ gần bằng chiều dài của móng tay. Tuy nhiên, cô vẫn có buồng trứng và estrogen vẫn được kích hoạt nên cô vẫn phát triển ngực, hông và cơ quan sinh dục ngoài.
Ally Hensley mắc Hội chứng Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser (MRKH), có nghĩa là cô sinh ra không có âm đạo.
Dù vậy, Ally cho biết cô vẫn cảm thấy tổn thương nghiêm trọng khi không bao giờ có thể mang thai và sinh con hay thậm chí việc "mất trinh" khi quan hệ cũng không có. ''Âm đạo của tôi cực kỳ kém phát triển. Nếu tôi muốn có một cuộc sống tình dục bình thường và khẳng định lại cơ thể phụ nữ của mình, tôi sẽ phải tạo ra một âm đạo được thiết kế riêng cho riêng mình", Ally chia sẻ.
Vào thời điểm đó, cô có hai lựa chọn là phẫu thuật hoặc làm giãn nở và Ally đã chọn cách sau là phương pháp điều trị ít xâm lấn hơn. Ban đầu, Ally được nằm viện 4 ngày và cũng tại đây, cô đã mất đi sự trong trắng thông qua một công cụ giúp cô giãn nở âm đạo.
Tại một bệnh viện ở London, Ally đã được hướng dẫn phương pháp tạo một ống âm đạo. Với mỗi lần điều trị kéo dài 20 phút, Ally cho biết cô đã bị tổn thương tinh thần cũng như cơ thể. 9 tháng sau đó mỗi sáng và tối, Ally phải cho một ống cứng vào trong âm đạo siêu ngắn của cô và ấn mạnh để nong âm đạo.
Ally đã mất 9 tháng để tự tạo âm đạo cho bản thân.
Sau một thời gian dài kiên trì, cuối cùng cô đã có một âm đạo nhưng việc quan hệ với Ally cũng không hề dễ dàng và tinh thần cô cũng bị ảnh hưởng. "Tôi đã phát triển mối quan hệ tiêu cực với cơ thể của mình. Tôi không biết làm thế nào để hành động như một người phụ nữ. Tôi cần phải say để quan hệ tình dục - và sự xấu hổ đã khiến tôi say. Tôi thậm chí đã thử thai một lần, để tôi biết cảm giác của nó như thế nào. Tôi mắc chứng rối loạn ăn uống và tự làm hại bản thân, tự hỏi tại sao mình lại có bộ ngực to như vậy nếu tôi không bao giờ cho con bú", Ally tâm sự.
Một người bạn sau đó đã đề nghị sẽ giúp Ally mang thai hộ nhưng cuối cùng cô quyết định sẽ không trở thành một người mẹ. Ally tìm tới yoga để xoa dịu tinh thần và dần dần chấp nhận cơ thể mình. "Tôi sẽ không bao giờ quên việc mình đã vất vả để cố làm giãn nở âm đạo như thế nào. Thật kỳ lạ khi là một phụ nữ 39 tuổi, tôi đang đi lại với một chiếc âm đạo do chính tôi tạo ra", Ally nói. "Tôi đang học cách đón nhận một cơ thể không còn là kẻ thù của mình và tận hưởng mọi thứ".
Giờ đây, Ally đang lên tiếng để nâng cao nhận thức về tình trạng này và là người sáng lập kiêm Phó Chủ tịch của MRKH Australia - một tổ chức phi lợi nhuận cung cấp một không gian an toàn, chào đón và hòa nhập cho những người bị ảnh hưởng bởi MRKH.
Ally hiện là người sáng lập kiêm Phó Chủ tịch của MRKH Australia - tổ chức phi lợi nhuận hỗ trợ cho người mắc hội chứng MRKH.
Hội chứng Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser là gì? Có thể điều trị hay không?
Hội chứng Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) là một chứng rối loạn xảy ra ở nữ giới và chủ yếu ảnh hưởng đến hệ thống sinh sản. Tình trạng này khiến âm đạo và tử cung kém phát triển hoặc không có mặc dù cơ quan sinh dục ngoài vẫn bình thường.
Phụ nữ bị ảnh hưởng thường không có kinh nguyệt do không có tử cung. Thông thường, dấu hiệu đáng chú ý đầu tiên của hội chứng MRKH là kinh nguyệt không bắt đầu ở tuổi 16 (vô kinh nguyên phát). Phụ nữ mắc hội chứng MRKH có kiểu nhiễm sắc thể nữ (46, XX) và buồng trứng hoạt động bình thường. Họ cũng có vú và lông mu phát triển bình thường. Mặc dù phụ nữ mắc chứng này thường không thể mang thai, nhưng họ có thể có con thông qua hỗ trợ sinh sản.
Khi chỉ cơ quan sinh sản bị ảnh hưởng, tình trạng này được phân loại là hội chứng MRKH loại 1. Một số phụ nữ mắc hội chứng MRKH cũng có những bất thường ở các bộ phận khác của cơ thể; trong những trường hợp này, tình trạng này được phân loại là hội chứng MRKH loại 2.
Ở dạng này, thận có thể được hình thành hoặc nằm ở vị trí bất thường, hoặc một thận có thể không phát triển (hình thành thận một bên). Những người bị ảnh hưởng thường phát triển các bất thường về xương, đặc biệt là xương cột sống (đốt sống). Phụ nữ mắc hội chứng MRKH loại 2 cũng có thể bị mất thính giác hoặc dị tật tim.
Nguyên nhân của hội chứng MRKH chưa được biết rõ. Những thay đổi trong một số gen liên quan đến sự phát triển trước khi sinh đã được xác định ở phụ nữ mắc hội chứng MRKH. Tuy nhiên, mỗi loại chỉ được tìm thấy ở một số người bị ảnh hưởng, và không rõ liệu những thay đổi này có gây ra hội chứng MRKH hay không. Các nhà nghiên cứu đang làm việc để xác định xem những thay đổi di truyền có thể dẫn đến các vấn đề phát triển hệ thống sinh sản ở phụ nữ như thế nào.
Các bất thường sinh sản của hội chứng MRKH là do sự phát triển không hoàn chỉnh của ống Müllerian. Cấu trúc này trong phôi phát triển thành tử cung, ống dẫn trứng, cổ tử cung và phần trên của âm đạo. Nguyên nhân của sự phát triển bất thường của ống Müllerian ở những người bị ảnh hưởng vẫn chưa được biết. Ban đầu, các nhà nghiên cứu nghi ngờ rằng hội chứng MRKH là do các yếu tố môi trường trong thời kỳ mang thai, chẳng hạn như thuốc hoặc bệnh tật của người mẹ.
Tuy nhiên, các nghiên cứu tiếp theo đã không xác định được mối liên quan với bất kỳ việc sử dụng thuốc cụ thể nào ở người mẹ, bệnh tật hoặc yếu tố khác. Các nhà nghiên cứu hiện nay cho rằng kết hợp các yếu tố di truyền và môi trường góp phần vào sự phát triển của hội chứng MRKH, mặc dù các yếu tố cụ thể thường không được biết rõ.
Cũng không rõ tại sao một số cá nhân bị ảnh hưởng lại có những bất thường ở các bộ phận của cơ thể ngoài hệ thống sinh sản. Một số mô và cơ quan nhất định, chẳng hạn như thận, phát triển từ mô phôi giống như ống Müllerian, và các nhà nghiên cứu nghi ngờ rằng các vấn đề trong quá trình phát triển cũng có thể ảnh hưởng đến các cơ quan này.
Nhiều phụ nữ có thể tạo ống âm đạo bằng phương pháp điều trị giãn nở, sử dụng các dụng cụ làm giãn hình trụ với các kích cỡ khác nhau để kéo căng các cơ. Tuy nhiên, nếu điều này không thành công thì phẫu thuật sẽ được sử dụng để kéo dài ống âm đạo.
Sau khi điều trị, phụ nữ có thể giao hợp và lấy trứng ra và thụ tinh để mang thai hộ. Tuy nhiên, những người không có buồng trứng sẽ không bao giờ có thể có con bởi vì họ không sản xuất bất kỳ quả trứng nào.
CÙNG CHUYÊN MỤC
