Là bố mẹ, sinh con ra ai cũng đều mong muốn đứa trẻ của mình phát triển khoẻ mạnh, xinh đẹp và thông minh, không phụ huynh nào muốn con gặp thiệt thòi cả. Thế nhưng mặc dù bố mẹ luôn dành sự quan tâm, chăm sóc chu toàn cho con thì vẫn sẽ có những trường hợp kém may mắn, bố mẹ phát hiện ra sức khoẻ bên trong của con đang gặp vấn đề bất ổn, chẳng hạn như bé mắc phải hội chứng tự kỷ (rối loạn phổ tự kỷ).
Thực tế ngày nay, tự kỷ là tình trạng ngày càng được các gia đình, cộng đồng quan tâm nhiều hơn nhưng điều đó không đồng nghĩa với việc mọi người đều đã hiểu đúng, đủ và khoa học hơn về vấn đề này.
Việc nhận biết chưa đầy đủ, phát hiện muộn, can thiệp chưa phù hợp... có thể ảnh hưởng lớn tới khả năng cải thiện của trẻ và gây nhiều vấn đề kèm theo. Những gia đình có con tự kỷ cũng thường phải trải qua nhiều khó khăn, thử thách trên hành trình tìm hiểu, nhận biết, hỗ trợ con.
Trong chương trình giao lưu trực tuyến với chủ đề "Ôm con vào lòng" nhân ngày Thế giới nâng cao nhận thức về Tự kỷ, chúng ta sẽ cùng lắng nghe những kiến thức, câu chuyện, kinh nghiệm và thông tin quý giá về hành trình cùng con đối mặt và vượt qua hội chứng tự kỷ với sự tham gia của hai khách mời đặc biệt.
Chuyên gia giáo dục, tác giả bộ sách "Chat" về nghề làm cha mẹ, "Đưa con trở lại thiên đường" - chị Lê Thị Phương Nga. Chị cũng chính là một bà mẹ giàu nghị lực, cố gắng để đồng hành đưa đứa con thân yêu của chị - Cún Nicky không may mắc phải hội chứng tự kỷ đến gần hơn với thế giới này.
TS.BS Đinh Thạc, Trưởng Khoa Tâm Lý, Bệnh viện Nhi đồng 1 - người đã dành rất nhiều thời gian tâm huyết cho vấn đề này sẽ không chỉ giúp chúng ta tìm hiểu những thông tin, kiến thức cập nhật về rối loạn phổ tự kỷ mà còn chia sẻ nhiều trải nghiệm trong thực tế bác sĩ đồng hành cùng trẻ và các gia đình có con tự kỷ nhiều năm qua.
Dưới đây là những nội dung chi tiết của buổi giao lưu, trò chuyện cùng Chuyên gia Giáo dục Lê Thị Phương Nga.
MC: Thưa chị Phương Nga, chị có thể chia sẻ về thời điểm chị phát hiện ra bé Cún mắc hội chứng tự kỉ và những dấu hiệu nào ở bé là rõ ràng nhất?
Chuyên gia Giáo dục Phương Nga: Có nhiều biểu hiện ở bé Cún mà tôi quan sát được khi con chỉ mới 7 tháng tuổi, thời điểm đó tôi bắt đầu cho con ăn dặm thức ăn cứng nhưng bé liên tục từ chối ăn, quá trình cho con ăn rất cực khổ, đó là biểu hiện đầu tiên.
Biểu hiện thứ hai là con hay khóc, tôi phải dỗ bé từ sáng đến tối. Giấc ngủ của bé cũng ngày càng ngắn lại, một ngày 24 tiếng nhưng Cún nhà tôi chỉ ngủ tầm 3 tiếng. Nói ngủ là kiểu nói xa xỉ, chứ thực tế là con mệt và đuối sức nên gục xuống thôi.
Biểu hiện thứ ba là ánh mắt, các bà mẹ tiếp xúc với con mỗi ngày cần phải chú ý đến ánh mắt của con. Bé Cún nhà tôi mỗi lần nhìn mẹ ánh mắt rất xa xăm, vô định. Tôi có cảm giác như dù con ngồi trước mặt, nhìn mẹ nhưng lại không thấy mẹ, mẹ làm gì thì con cũng không phản ứng.
Biểu hiện thứ tư là dẫu ít ăn, ít ngủ nhưng con lại cực kỳ thích vận động. Hay nói đúng hơn là bé bị tăng động. Thêm vào đó là con có hành vi cào cấu, hành hung người khác, đặc biệt là hành hung cả chính bản thân.
Biểu hiện thứ năm là Cún nhà tôi rất thích xem tivi, làm gì cũng phải có cái tivi, nếu không con sẽ lập tức tỏ thái độ. Ngoài ra, thỉnh thoảng con cũng sẽ bộc phát những cơn động kinh nhỏ.
MC: Chị Phương Nga thân mến, chị có nhớ cái cảm xúc lúc chị phát hiện con mình mắc hội chứng này như thế nào không?
Chuyên gia Giáo dục Phương Nga: Khi tôi và chồng nghe kết luận từ bác sĩ, lúc đó cảm xúc của tôi rất bình thường, vì tôi cứ nghĩ là có bệnh thì chữa, cả dòng họ trong gia đình có nhiều người làm bác sĩ như thế thì có gì đâu mà lo lắng. Nhưng khi tôi nhìn qua chồng mình, tôi thấy anh ấy khóc. Tôi khá bất ngờ bởi đây là lần đầu tiên tôi thấy anh có cảm xúc mạnh đến thế, trước đây anh chưa từng khóc.
Tôi an ủi chồng với suy nghĩ rằng, không phải phẫu thuật hay mổ gì cả thì sao phải sợ. Tuy nhiên anh ấy là người nhận ra vấn đề ngay nên đã lắc đầu, bảo với tôi là bệnh này không chữa được. Khoảnh khắc đó tôi mới thực sự cảm thấy đây là một vấn đề rất đáng sợ.
MC: Chị Phương Nga có thể chia sẻ cho các mẹ được biết, chị đã tốn những chi phí như thế nào trong hành trình chăm sóc và nuôi dạy bé Cún, thưa chị?
Chuyên gia Giáo dục Phương Nga: Đây là một câu hỏi được rất nhiều phụ huynh quan tâm. Ở Việt Nam thì mức sống không cao, nhưng tôi có thể khẳng định với các bố mẹ rằng, chi phí chữa trị cho một em bé tự kỷ không tốn kém nhiều. Quan trọng là sự kiên nhẫn, tình yêu thương và các kỹ thuật của phụ huynh.
Nếu gia đình có tiền thì đây sẽ là một phương tiện rất tốt. Tuy nhiên nếu gia đình khó khăn thì cũng không sao. Trong 23 năm tôi đồng hành cùng với các phụ huynh, tôi hiểu có rất nhiều hoàn cảnh khó khăn. Khi đưa ra phương pháp trị liệu, tôi cũng nói rất rõ rằng, nếu gia đình kinh tế tốt thì làm theo phương pháp này, còn nếu không thì làm theo kiểu khác. Và dù là phương pháp nào thì bố mẹ đều cũng làm được cả. Chính vì như thế mà mọi người đừng nghĩ rằng, chỉ khi có tiền thì con mới tốt hơn.
MC: Nếu có một điều muốn nhắn nhủ tới các gia đình có con tự kỷ trong chương trình - vào hôm nay - ngày Thế giới nâng cao nhận thức về Tự kỷ, chị Phương Nga sẽ muốn chia sẻ điều gì ạ?
Chuyên gia Giáo dục Phương Nga: Tôi muốn nhắn nhủ đến các ông bố bà mẹ rằng, khi mình có một đứa con bị tự kỷ thì hãy nghĩ điều đó bình thường, con cần giúp gì thì bố mẹ hãy hỗ trợ con. Thực tế ngày nay, y khoa đang ngày càng phát triển nên các bác sĩ đã nghiên cứu ra rất nhiều chương trình để có thể can thiệp và chữa trị cho trẻ bị tự kỷ, không giống như thời của tôi ngày xưa. Đây là một sự may mắn mà bố mẹ thời hiện đại bây giờ có được, chính vì thế hãy biết tận dụng nó.
Khi bố mẹ quan sát con và nhận ra bé có những biểu hiện lạ, nếu bản thân không thấy an lòng thì đừng do dự đưa con đi kiểm tra sớm, đừng chỉ nghe người này người kia tác động rồi làm theo. Quan điểm mà bố mẹ cần phải ghi nhớ là, thà kiểm tra thừa, còn hơn để không kịp.
Sau khi biết con đã bị mắc hội chứng tự kỷ thì lộ trình bác sĩ đưa ra như thế nào, phụ huynh nên nghiêm túc thực hiện ở nhà, đừng lúc làm lúc không sẽ rất khó có hiệu quả tích cực.
Một điều quan trọng là bố mẹ cần xác định rõ, đây không phải là một cuộc đua để so sánh hay hơn thua với những đứa trẻ khác. Nó là hành trình dài đòi hỏi sự kiên nhẫn của bố mẹ, cứ từ từ đi rồi sẽ tới. Vì nếu ngay từ đầu xác định sai chiến lược, cố gắng chạy thật nhanh nhưng cuối cùng đuối sức, không theo được nữa và bỏ giữa chừng thì sẽ không có lợi cho sự phát triển của con.
Cuối cùng, bố mẹ hãy tin rằng, có rất nhiều em bé bị mắc hội chứng tự kỷ và được can thiệp, hỗ trợ phù hợp nên đã trở lại với cuộc sống bình thường. Nhìn ở ngoài, có không ít người không thể nhận ra trẻ mắc tự kỷ. Chính vì thế mà các bố mẹ cần giữ tinh thần tích cực, lạc quan để đồng hành lâu dài cùng con.
CÙNG CHUYÊN MỤC
