Hơn một năm nay, kể từ khi nhận tin con mắc hội chứng WaS hiếm gặp do đột biến gen trên NST X một triệu ca mới có một, chị Nguyễn Thị Hồng Nhung và bé Phan Thanh Tùng (1,5 tuổi) coi bệnh viện như ngôi nhà thứ 2 của mình. Những tưởng sinh con mẹ tròn con vuông, con chào đời bình an lành lặn, chị Nhung đã được thở phào nhẹ nhõm nhưng nào ngờ từ khi con được 1 tháng 20 ngày đến nay chưa có một ngày nào chị có giấc ngủ trọn vẹn, thôi lo toan.
Hình ảnh chị Nhung đồng hành cùng bé Tùng điều trị bệnh.
Con chỉ ho, sốt đi ngoài thông thường, đứng tim nghe bác sĩ báo con mắc bệnh hiếm
Chị Nguyễn Thị Hồng Nhung và anh Phan Văn Giang kết hôn vào tháng 10/2013. Năm 2014, chị sinh con trai đầu lòng và đến tháng 11/ 2018, gia đình nhỏ của chị chào đón bé Phan Thanh Tùng. Khi sinh bé Tùng, mặc dù khó sinh được bác sĩ chỉ định mổ nhưng nhìn thấy con chào đời bình an, khỏe mạnh, lành lặn vợ chồng chị cũng thở phào nhẹ nhõm. Đặc biệt, con ngoan không quấy khóc như anh lúc mới sinh, vợ chồng chị cũng vui mừng “thế là xong nhiệm vụ sinh đẻ”.
Thế nhưng nào ngờ dần dần tai ương cứ bắt đầu ập đến với gia đình chị. Chị Nhung kể, khi bé Tùng được 4 ngày tuổi, anh Giang - chồng chị phải nhập viện Bạch Mai để điều trị bệnh viêm tủy ngang. Căn bệnh này nguy hiểm tới mức bác sĩ nói nếu anh đi khám muộn một thời gian nữa sẽ có nguy cơ bị liệt phải ngồi xe lăn cả đời. Nhờ điều trị sớm nên anh Giang chỉ ảnh hưởng vì di chứng không làm được việc nặng và được ra viện khi bé Tùng sắp đầy một tháng. Những tưởng mọi việc đã qua nào ngờ sau đó, bé Tùng phải nhập viện gấp và điều trị cho đến tận bây giờ vì căn bệnh hiếm gặp một triệu người mới có 1-10 người mắc.
“Sau khi điều trị, chồng mình có bị di chứng, không làm được việc nặng nhưng anh làm công nhân thì tránh sao được. Ngày anh ra viện cũng là lúc bé Tùng sắp đầy tháng, trộm vía trong tháng con ngoan lắm, chỉ ăn ngủ và lớn thôi, tháng đầu con tăng được 1,8kg, mình đã hy vọng con trai sau này sẽ thật cao to khỏe mạnh. Nào ngờ khi con được 1 tháng 20 ngày tuổi bắt đầu bị sốt, ho và đi ngoài, đi khám Bệnh viện Nhi Trung Ương thông thường, bác sĩ lại yêu cầu cho con vào phòng cấp cứu gấp vì nhiễm trùng máu, viêm phổi nặng, kèm theo giảm tiểu cầu. Nhìn những mũi kim, máy móc gắn đầy trên người con mà mình bàng hoàng không biết có chuyện gì sẽ xảy đến với con”, chị Nhung nghẹn ngào.
Bé Tùng được 1 tháng 20 ngày đã phải nhập viện cấp cứu. Hội chứng WaS bé Tùng mắc là một chứng suy giảm miễn dịch di truyền hiếm gặp có thể gây tử vong ở người.
Kể từ đó là bắt đầu chuỗi ngày dài đi viện của 2 mẹ con chị Nhung, thậm chí thời gian ở viện còn nhiều hơn ở nhà từ tất cả các ngày lễ Tết đến sinh nhật một tuổi của Tùng cũng ở trong viện bởi các đợt nhiễm trùng và giảm tiểu cầu. Và rồi sau 3 tháng nằm viện liên tục, sau khi được bác sĩ cho đi xét nghiệm gen, cầm kết quả trên tay vợ chồng chị chỉ biết ôm nhau khóc nức nở, không biết chuyện gì đang xảy ra với con trai. Dòng chữ hội chứng WaS hiếm gặp do đột biến gen trên NST X, tỉ lệ 1-10/1.000.000 trẻ khiến vợ chồng chị suy sụp thực sự.
“Thời gian chờ đợi kết quả như dài vô tận, vợ chồng mình lo lắng đến bần thần cả người chỉ cầu mong đó không phải là sự thật. Ngày cầm kết quả xét nghiệm trên tay vợ chồng mình chỉ biết ôm nhau khóc òa, chuyện gì đang xảy ra với con trai vậy? Cả 2 tự hỏi bản thân không biết bao nhiêu lần là tại sao con lại bị căn bệnh như vậy”, chị Nhung trầm ngâm nhớ lại.
Nghẹn lòng nghe con nói “Con không mua gì đâu, mẹ dành tiền chữa bệnh cho em đi”
Bé Tùng được chuyển lên khoa miễn dịch để điều trị sau đó. Tại đây, các bác sĩ cho biết phương pháp duy nhất để điều trị tận gốc cho bé chính là ghép tủy. Nghe đến đây vợ chồng chị vui mừng hạnh phúc vì vẫn còn hy vọng nhưng sau khi nghe đến kinh phí ghép tủy gần 1,8 tỷ, mọi hy vọng dường như tan biến hết bởi chị đã nghỉ làm trông con từ khi sinh bé còn chồng chị chỉ làm công nhân lương vài triệu một tháng tằn tiện đủ nuôi gia đình thì lấy đâu ra số tiền lớn như vậy.
Chưa kể, bầu trời hy vọng trong vợ chồng chị dường như bị sụp đổ khi bác sĩ thông báo bé Tùng đã bị biến chứng sang xuất huyết não do tiểu cầu thấp quá, không có cách nào can thiệp được ngoài truyền tiểu cầu. Lúc này, nếu bé ghép tủy tỉ lệ thành công chỉ 20-30%, còn nếu thành công sẽ để lại biến chứng về vận động và nhận thức cho bé. Và bầu trời mây đen u tối chợt ập xuống vợ chồng chị khi nghe đến câu nói của bác sĩ “gia đình xác định tư tưởng con có thể rời xa bố mẹ bất cứ khi nào”.
“Giai đoạn đầu năm 2020 là giai đoạn khó khăn nhất của vợ chồng mình khi con bị xuất huyết não, các bác lúc đầu chuẩn đoán u máu thể hang, lúc đó con yếu lắm, ngày nào các bác sĩ thăm khám cũng nói gia đình xác định tư tưởng”, chị Nhung rưng rưng.
Dù mệt nhưng Tùng ít quấy khóc mẹ.
Khoảng thời gian đó, chị Nhung luôn trách móc sao cuộc đời lại bất công với gia đình mình như vậy. Mỗi khi nhìn con trai chị lại khóc, đặc biệt nhìn ánh mắt ngây thơ, ngơ ngác không hiểu chuyện gì đang xảy ra của con khiến chị quặn thắt tim gan. Chị khóc nhiều đến mức mất sữa không đủ cho con ăn. Nhiều lần nhìn con không có sữa ăn chị lại thấy mình có lỗi. Chính vì vậy chị cố gắng tạo động lực cho mình vui vẻ để tạo niềm vui cho con. Thời gian đó, chị luôn tâm niệm nếu như không biết ngay mai ra sao thì hôm nay phải luôn khiến con được vui nhất có thể khi ở bên mẹ, không phải nhìn thấy khuôn mặt buồn rầu, đầy nước mắt của mẹ.
May mắn điều kỳ diệu đã đến với mẹ con chị, cho chị thêm một niềm hy vọng mới khi những cục máu trong não bé Tùng bắt đầu tan dần, bé cười không bị méo miệng, tay chân cử động tốt hơn. Sự kỳ diệu này cũng khiến các bác sĩ vô cùng bất ngờ ngạc nhiên về những tiến triển của bé.
“Bác sĩ lại động viên gia đình mình ghép tủy cho con gấp, tỉ lệ thành công có thể lên gần 80%. Vợ chồng mình mừng lắm nhưng thời gian gấp quá, lấy đâu ra số tiền lớn như vậy bây giờ. Mắt thấy có cách chữa trị cho con, có cơ hội cho con biết đến cuộc đời tươi đẹp nhưng vợ chồng mình lại bất lực, bán hết miếng đất ki cóp dành dụm bao năm, bán luôn cả những gì có và vay mượn họ hàng người quen cũng chưa đủ 1/3 số tiền đó nữa”, chị Nhung cho hay.
Những tưởng bé không qua khỏi khi bị biến chứng sang xuất huyết não do tiểu cầu thấp quá, không có cách nào can thiệp được ngoài truyền tiểu cầu nhưng Tùng đã vượt qua.
Chị Nhung tâm sự, thời gian đầu bé Tùng đi viện không có giấy chuyển tuyến nên tốn kém tiền khám chữa bệnh. Sau khi có giấy chuyển tuyến, mỗi tháng gia đình chị phải mất 8 triệu tiền thuốc ngoài bảo hiểm cho con chưa kể tiền viện phí ăn uống và đi lại. Từ tháng 12/2019 đến nay mỗi tháng, vợ chồng chị phải chi 16 triệu mua thuốc ngoài cho con rồi 4 ngày truyền tiểu cầu một lần mất gần 1 triệu tiền bộ lọc bạch cầu. Tính trung bình từ đầu năm 2020 đến nay, mỗi tháng vợ chồng chị phải chi mất 30 triệu tất cả.
Nhờ vợ chồng chị đi làm góp nhặt được chút ít cùng với sự giúp đỡ của ông bà nội ngoại cũng xoay sở được đủ chi phí để chữa trị cho bé. Tuy nhiên, đến bây giờ sau hơn một năm điều trị cho bé, gia đình chị đang trong tình trạng bị khánh kiệt vì số tiền tích góp cũng đã hết.
“Ông bà nội ngoại có bao nhiêu tiền tích góp tuổi già đều mang ra cho cháu, không những thế còn đi vay mượn để cháu được ghép. Ông bà có tuổi rồi bây giờ lại phải gánh nợ cho cháu nữa.
Con trai lớn thương em lắm, sợ bác sĩ kinh khủng thế mà lúc mẹ bảo lấy máu cứu em con không hề khóc, ngày nào cũng hỏi mẹ là "Em có khỏe không, máu của con có hợp với em không, con phải cho em máu để cứu sống em mẹ ạ". Rồi mình đưa bạn ấy đi mua gì cũng đều bảo rằng “con không mua để dành tiền chữa bệnh cho em”. Hồi sinh nhật bạn ấy thích một bộ lego lắm, cứ đứng lưỡng lự ở siêu thị xong lại bảo “thôi con không mua nữa để dành tiền chữa bệnh cho em”, chị Nhung kể.
Chị Nhung biết rất khó khăn để xoay sở số tiền ghép tủy cho con nhưng mỗi lần thấy con thương mẹ, dù mệt nhưng không quấy khóc khiến vợ chồng chị lại có động lực. Đặc biệt sự ủng hộ của gia đình, con trai lớn 6 tuổi còn nhỏ đã biết nghĩ cho em khiến chị biết rằng mình phải cố gắng thật nhiều, rồi con sẽ không sao đâu.
Một số giấy tờ điều trị bệnh của chồng chị và bé Tùng.
|
CÙNG CHUYÊN MỤC
