Amanda Jones, 32 tuổi, sống ở Adelaide, miền nam nước Úc đã quyết định không nhận con nuôi hoặc mang thai hộ sau khi biết mình sinh ra mà không có tử cung khi cô chỉ mới 14 tuổi.
Ở tuổi 14, Amanda vẫn chưa bắt đầu có kinh dù tất cả các bạn nữ cùng lớp bắt đầu có kinh nguyệt. Ban đầu cô nghĩ mình dậy thì muộn nhưng sau đó cha mẹ quyết định đưa cô đi khám. “Tôi được giới thiệu đến một bác sĩ phụ khoa và được nội soi ổ bụng. Họ đã kiểm tra xung quanh và không thể tìm thấy bất cứ điều gì. Bác sĩ nói tôi hoàn toàn không có tử cung", Amanda chia sẻ.
Khi Amanda còn là một thiếu niên, cô phát hiện ra mình được sinh ra mà không có tử cung, âm đạo chỉ sâu 2cm.
Amanda sau đó được chẩn đoán mắc phải một dị tật bẩm sinh hiếm gặp. Tình trạng này được gọi là hội chứng Mayer Rokitansky Küster Hauser (MRKH), có nghĩa là tử cung của cô ấy chưa bao giờ phát triển và âm đạo của cô ấy chỉ sâu 2cm (theo một nghiên cứu được công bố trên Tạp chí Sản khoa & Phụ khoa Anh, độ sâu trung bình của âm đạo là 3,77 inch hoặc 9,6cm khi chưa kích thích).
Nó không ảnh hưởng đến sự phát triển của buồng trứng và buồng trứng của cô ấy vẫn khỏe mạnh. Tuy nhiên, vì Amanda không có tử cung nên cô chưa bao giờ rụng trứng hoặc có kinh nguyệt. Amanda cũng đã trải qua tình trạng kém phát triển vì tình trạng này và nguyên nhân là do thiếu cổ tử cung.
Cô nói: “Âm đạo của tôi sâu 23mm và rộng 14mm. Bác sĩ phụ khoa khuyên tôi nên nong rộng ra nhưng tôi định sẽ làm khi 16 tuổi. Cấy ghép tử cung không phải là một lựa chọn khi tôi được chẩn đoán, vì vậy sau khi nội soi ổ bụng, tôi không phải điều trị nhiều”.
Amanda cho biết khi ấy cô không biết MRKH là gì và cũng không được liệu tương lai sẽ bỏ lỡ điều gì. Khi lớn lên, cô mới nhận thức được rằng cô sẽ không thể chia sẻ những khoảnh khắc đặc biệt với các con, như những gì cô đã làm với mẹ của mình.
Cô ấy nói: “Mẹ tôi đã khóc khi chúng tôi biết chuyện, nhưng ở tuổi 14, bạn không nghĩ được rằng tương lai bạn sẽ bỏ lỡ điều gì. Khi lớn lên, tôi mới nhận ra rằng mình sẽ không bao giờ có được những khoảnh khắc đặc biệt với những đứa con của chính mình. Tôi ghét bản thân và cơ thể của mình vì đã không làm được điều đó."
Amanda hạnh phúc với vị hôn phu Adam và thích dành thời gian cho các con của anh.
Khi ở tuổi 18, Amanda vừa phải học cách chấp nhận bản thân vừa phải vật lộn với vấn đề tinh thần. Amanda từng mong ước được kết hôn và sinh con nhưng căn bệnh của cô không cho cô làm được điều đó. Năm 18 tuổi, Amanda đã tự tử nhưng may mắn được mẹ cứu sống.
Giờ đây, 18 năm sau khi được chẩn đoán, Amanda cho biết cô đã chấp nhận được tình trạng của mình. Amanda hiện điều hành công việc kinh doanh trang trí bánh- niềm đam mê đã cứu vớt cô khỏi nỗi đau tinh thần. Cô đang sống cùng vị hôn phu Adam, 37 tuổi, một thợ mộc, và nuôi ba con chó. Amanda gặp Adam cách đây 6 năm và được anh động viên rất nhiều.
Thay vì nhận con nuôi, Amanda dành thời gian cho các con riêng của Adam. “Đối với tôi, nếu việc mang thai hộ không thành công hoặc tôi không được chấp thuận cho nhận con nuôi, thì đó sẽ chỉ là một đống tổn thương nặng nề hơn", Amanda nói.
Cô cũng cho biết nếu bản thân có thể có con thì có lẽ cuộc sống hiện tại của cô sẽ không như bây giờ. "Sự lựa chọn đó thật khó nhưng giá trị của tôi không nằm ở khả năng có con", Amanda nói.
Ngoài MRKH, Amanda không có vấn đề gì khác về sức khỏe sinh sản của mình, tuy nhiên, cô ấy bị các vấn đề về thính giác nhẹ, có nghĩa là cô sẽ không thể thoải mái đi máy bay. NHS cho biết khoảng 10% phụ nữ mắc MRKH gặp vấn đề về thính giác.
Amanda dù không có con nhưng cô rất yêu quý con của các chị em trong gia đình.
Amanda cho biết cô cảm thấy tội lỗi vì căn bệnh của mình đã ảnh hưởng lớn đến những người thân xung quanh, mẹ của cô đã lo lắng và tự trách bản thân. Amanda hiện là thành viên của một số nhóm hỗ trợ và cho biết điều quan trọng đối với cô là giúp trấn an những phụ nữ khác có hoàn cảnh tương tự cô.
Cô ấy nói: “Rất nhiều phụ nữ gặp vấn đề này có thể cảm thấy rất vô giá trị và rất khó để cố gắng thay đổi suy nghĩ của họ. Bạn phải nhắc nhở họ rằng mỗi người đều có giá trị bản thân và cần tự mình cố gắng đạt được điều đó. Có rất nhiều phụ nữ ngoài kia với cuộc sống thành công, kết hôn với những người đàn ông thấu hiểu mà không có con."
Hội chứng Mayer Rokitansky Küster Hauser là gì?
Hội chứng Mayer Rokitansky Küster Hauser (MRKH) là một bất thường bẩm sinh, đặc trưng bởi sự vắng mặt hoặc kém phát triển của âm đạo, cổ tử cung và tử cung, cứ 5.000 phụ nữ thì có một người mắc.
Những người mắc bệnh này thường phát hiện ra họ mắc bệnh trong tuổi dậy thì, vì mặc dù họ phát triển ngực và lông mu nhưng họ không có kinh nguyệt. Điều này là do buồng trứng sản xuất nội tiết tố nữ giúp cho sự phát triển bình thường diễn ra nhưng không có âm đạo và tử cung có nghĩa là không có chảy máu kinh nguyệt.
Đối với phần lớn phụ nữ mắc MRKH, bác sĩ phẫu thuật có thể tạo âm đạo bằng cách kéo căng một lượng nhỏ mô âm đạo đã có. Điều này thường được thực hiện bằng cách sử dụng các vật thể hình trụ nhẵn được thiết kế đặc biệt gọi là dụng cụ làm giãn âm đạo. Sau đó, phụ nữ mắc MRKH sẽ có thể quan hệ tình dục.
Mặc dù phụ nữ mắc chứng này thường không thể mang thai, nhưng họ có thể có con thông qua hỗ trợ sinh sản.
Những người mắc hội chứng MRKH cũng có thể có những bất thường ở các bộ phận khác của cơ thể. Thận có thể được hình thành hoặc vị trí bất thường, hoặc một thận có thể không phát triển (hình thành thận một bên).
Những người bị ảnh hưởng thường phát triển các bất thường về xương, đặc biệt là xương cột sống (đốt sống). Phụ nữ mắc hội chứng MRKH cũng có thể bị mất thính giác hoặc dị tật tim.
Nguyên nhân của hội chứng MRKH chưa được biết rõ. Những thay đổi trong một số gen liên quan đến sự phát triển trước khi sinh đã được xác định ở phụ nữ mắc hội chứng MRKH. Tuy nhiên, mỗi loại chỉ được tìm thấy ở một số người bị ảnh hưởng, và không rõ liệu những thay đổi này có gây ra hội chứng MRKH hay không. Các nhà nghiên cứu đang làm việc để xác định xem những thay đổi di truyền có thể dẫn đến các vấn đề phát triển hệ thống sinh sản ở phụ nữ như thế nào.
Cũng không rõ tại sao một số cá nhân bị ảnh hưởng lại có những bất thường ở các bộ phận của cơ thể ngoài hệ thống sinh sản. Một số mô và cơ quan nhất định, chẳng hạn như thận, phát triển từ mô phôi giống như ống Müllerian, và các nhà nghiên cứu nghi ngờ rằng các vấn đề trong quá trình phát triển cũng có thể ảnh hưởng đến các cơ quan này.