Khi mang thai, các thành viên trong gia đình thường đoán già đoán non về em bé, đoán xem đứa trẻ khi sinh ra sẽ giống ai. Ngoài ra, bậc cha mẹ nào cũng hy vọng con khỏe mạnh, bình an, nhưng không phải đứa trẻ nào cũng may mắn như vậy.
Chị Lục Lộc và chồng là Lý Căn đã kết hôn vào ngày 22/12/2012, cặp vợ chồng này sống ở làng Cổ Thành thuộc thành phố Mạnh Tử, tỉnh Vân Nam, Trung Quốc. Một năm sau, chị Lục Lộc buộc phải cắt bỏ một ống dẫn trứng vì mang thai ngoài tử cung. Không chỉ vậy, một vòi trứng còn lại của chị cũng bị tắc, khiến chị khó mà có con được.
Con gái của chị Lục và anh Lý lúc hơn 1 tuổi.
Tuy nhiên, cặp vợ chồng vẫn không nản lòng, cố gắng chạy chữa bằng mọi cách để được làm cha làm mẹ. Cụ thể, vợ chồng chị Lục Lộc đã bỏ ra gần 100.000 tệ (hơn 350 triệu đồng) để khám chữa bệnh tại nhiều bệnh viện lớn nhỏ.
Trời cũng không phụ lòng người, cuối cùng chị Lục mang thai. Ngày 4/4/2014, chị hạ sinh một cô con gái và được đặt tên là Tịnh Hấp. Lúc mới chào đời, Tịnh Hấp có vẻ ngoài rất đáng yêu và dễ thương, mang lại hy vọng cho vợ chồng chị Lục, nhưng thời gian tươi đẹp này lại chẳng được bao lâu.
Chỉ mới 5 tuổi mà bé gái đã có vẻ ngoài già nua như bà thím 50 tuổi.
Tịnh Hấp càng lớn càng trở nên khác lạ so với bạn bè cùng trang lứa, khuôn mặt của cô bé ngày càng già dặn, đầu to dần lên và thấp hơn so với bạn bè. Mới 5 tuổi, Tịnh Hấp đã có khuôn mặt già nua như bà thím 50 tuổi. Không chỉ vậy, chân của cô bé còn bị cong, lưng không thể thẳng được và hai mắt dần đờ đẫn.
Vợ chồng chị Lục nhanh chóng đưa con tới một bệnh viện ở Côn Minh để thăm khám. Các bác sĩ kết luận đứa trẻ có thể mắc hội chứng Achondroplasia (hay còn gọi là hội chứng lùn) hoặc bệnh Mucopolysaccharidosis (MPS - một bệnh rối loạn dự trữ thể tiêu bào) và đề nghị họ đưa con tới Bắc Kinh điều trị.
Tịnh Hấp mắc chứng MPS, tỷ lệ mắc bệnh chỉ là 1/100.000.
Cặp vợ chồng nhanh chóng đưa con lên Bắc Kinh chạy chữa. Qua thăm khám, các bác sĩ tại đây nói rằng Tịnh Hấp mắc chứng MPS bẩm sinh, tỷ lệ mắc bệnh này là 1/100.000. Trẻ mắc phải bệnh này thường có khuôn mặt già hơn tuổi, vóc dáng thấp bé, IQ thấp, mắc bệnh van tim, tai mũi họng. Họ rất đau đớn và cho biết suốt thời gian mang thai, mọi kết quả siêu âm, xét nghiệm đều bình thường nên không hiểu tại sao lại sinh con bị bệnh. Song, bác sĩ cho biết hội chứng này không thể phát hiện trong quá trình mang thai thông quá siêu âm.
Tuy nhiên, điều khiến vợ chồng chị Lục đau lòng hơn cả là một chuyên gia ở Bắc Kinh nói rằng không có phương pháp nào có thể điều trị căn bệnh này. Dù vậy, cặp vợ chồng vẫn mang con đi chạy chữa khắp nơi. Một cơ duyên tình cờ đã giúp họ có cơ hội sang Đức để thử nghiệm một loại thuốc điều trị.
Anh Lý và vợ đã đưa con đi chạy chữa ở nhiều nơi.
Tháng 7/2016, vợ chồng anh Lý đưa con gái đến Hamburg, Đức, để bắt đầu quá trình thử nghiệm, toàn bộ chi phí do nhà nước chi trả. Thời gian nửa năm nhanh chóng trôi qua, nhưng kết quả thử thuốc không khả quan.
Khi trở về quê nhà, cặp vợ chồng lại lao vào làm việc không quản ngày đêm để kiếm tiền chữa bệnh cho con. Tuy nhiên, con đường này lại khó khăn gấp vạn lần so với sự tưởng tượng của vợ chồng họ.
Tháng 5/2019, anh Lý và chị Lục đưa con tới Quảng Châu. Sau nhiều ngày chầu chực, chờ đợi, cuối cùng con gái chị cũng được bác sĩ khám cho. Lần này, bác sĩ nói rằng Tịnh Hấp vẫn còn hy vọng, có thể thử điều trị bằng phương pháp ghép tủy.
Đứa trẻ tuy đã 5 tuổi nhưng vẫn giống như một đứa bé sơ sinh, cần mẹ chăm sóc từ việc ăn uống, đi vệ sinh.
Câu nói của bác sĩ khiến vợ chồng chị Lục mừng rơi nước mắt, nhưng chi phí ghép tủy lại trở thành một bài toán khó đối với cặp vợ chồng này. Vì vậy, họ phải tạm gác lại chuyện phẫu thuật cho con gái, cố gắng làm việc kiếm tiền để con được ghép tủy càng sớm càng tốt.
Chị Lục chia sẻ: “Trong suốt 5 năm con tôi mắc bệnh, tôi đã trải qua bao đau đớn, tuyệt vọng, hoang mang nhưng tôi không bao giờ bỏ cuộc. Trong lòng tôi chỉ có một suy nghĩ, chỉ cần chúng tôi kiên trì thì con tôi sẽ được chữa khỏi bệnh.
Chỉ cần con có thể khỏi bệnh, khó khăn gì chúng tôi cũng có thể vượt qua. Chúng tôi sẽ cố gắng làm việc chăm chỉ hơn để kiếm tiền, phấn đấu để con tôi được ghép tủy càng sớm càng tốt”.
Sau những giờ làm việc đồng áng, chị Lục lại tranh thủ dạy con học chữ.
Hiện Tịnh Hấp đã 5 tuổi. Trong khi những đứa trẻ khác đã tới trường mẫu giáo thì cô bé vẫn như một đứa trẻ sơ sinh. Do thể chất chậm phát triển nên cô bé vẫn không thể tự chăm sóc bản thân, từ những việc nhỏ nhặt như ăn uống, mặc quần áo, đi vệ sinh,… đều cần mẹ làm thay.
Nhìn khuôn mặt già nua và ánh mắt thất thần của con, chị Lục đau đớn nói: “Mỗi lần nhìn con, tôi bất giác rơi nước mắt. Tôi mong con mình sẽ có một tuổi thơ đẹp, nhưng những kỷ niệm thời thơ ấu của con bé đều nằm trong bệnh viện”.
|
Những vấn đề ở thai nhi siêu âm không thể phát hiện Siêu âm thai là phương pháp chuẩn đoán y khoa bằng hình ảnh giúp theo dõi sự phát triển và phát hiện bất thường ở thai nhi khá phổ biến hiện nay. Tuy vậy, vẫn những căn bệnh bẩm sinh mà siêu âm thai không thể phát hiện. - Khiếm thị bẩm sinh: Khi ở trong bụng mẹ, bé không tiếp xúc trực tiếp với ánh sáng nên có thể không mở mắt. Vì vậy, siêu âm sẽ không thể chẩn đoán được bé có bị khiếm thị bẩm sinh hay các tật về mắt không. - Khiếm thính bẩm sinh: Tương tự như khiếm thị bẩm sinh, siêu âm cũng không thể phát hiện ra bé có vấn đề về thính giác hay không khi chỉ nhìn được cấu trúc bên ngoài tai. - Bệnh tim bẩm sinh: Siêu âm thai thông thường sẽ khó có thể phát hiện bệnh tim bẩm sinh mà nếu bố mẹ thấy có nguy cơ con mắc bệnh cao thì phải làm xét nghiệm sàng lọc. - Rối loạn chuyển hóa: Những bé bị mắc các chứng rối loạn trao đổi chất có thể có vẻ ngoài bất thường, não kém phát triển. Tuy nhiên, không có cách nào có thể xác định căn bệnh nguy hiểm này trước khi sinh. - Dị tật bộ phận sinh dục bẩm sinh: Nếu bé trai gặp các vấn đề về tinh hoàn, đường sinh dục hay bé gái bị dị tật ở tử cung thì siêu âm cũng "bó tay". |
CÙNG CHUYÊN MỤC
